Как и в каком возрасте рассказать о болезни подростку ПростОля

[Administrator]

Здравствуйте. Ваша тема здесь https://old.schizonet.pro/schizonet.pro ... f=1&t=1000

[ПростОля]

Здравствуйте, у нас всё по-прежнему.
Проверка связи :roll:

[ПростОля]

На последнем приёме уже другая врач сказала, что вокализмы сына, которые не проходят, это органика и вряд ли возможно вылечить.
Я не стала уточнять, уже третий врач из ПНД говорит тем или иным способом "не лечится".
С тем и живём.
Смотрела в интернете про людей с синдромом Туррета, как они бедные живут.. у сына чём-то похоже, но гораздо реже и больше поддаётся контролю, только сделала вывод, что видимо это действительно плохо лечится.

[Marinette]

Почему органика, если у него не с детства раннего вокализмы. Но, наверно, лечится действительно тяжело, насколько помню галоперидол препарат выбора, но был уже у вас.

[gulkur]

Добрый день, вокализмы у него всегда однообразные или одни проходят, появляются другие?
Я тоже читала, что они мопряжены с родовой травмой, знаю одного мальчишку, который постоянно что то лопочет-бормочет, были сложные роды, последствия с каждым годом заметнее(

[Shakira]

Здравствуйте. Вокализмы при Т. они происходят безконтрольно.
Я см видео, тк у своего подозревала, там выкрики на лекции публично, при скоплении людей в том числе

А ваш хуже всего с вами ведёт, мне кажется это не органика, раньше то этого не было. Вот мой тоже чушь говорил и выкрики при ухудшении , это лекарства все таки убирают., но сложно
Наверно не подобрали все же. Вы же с ним не были у всяких именитых профессоров, может разок сходить в МСК?

[p-mama]

Органика не всегда сразу проявляется. "Бормочет про себя" — это не то. Вокализмы это непроизвольные звуки, которые чаще появляются в "нервной" обстановке. До конца не убираются обычно. Независимо от подбора терапии, но все же с этим работают, например можно бензо- принимать в стрессовой ситуации разово, учиться со стрессом справляться разными способами. Это то что мне попадалось про вокализмы.

[ПростОля]

В течение нескольких месяцев стабильное общее состояние, жалоб нет у сына, настроение хорошее, детскость присутствует, но нет дурашливости, смеха без причины.
Стрессовых ситуаций тоже нет, в целом всё ровно.
Дома он в руках держит эспандер, жмёт периодически, наверное ему так надо.. Возможно внутри есть какое-то напряжение, но не большое
Ещё иногда делает движения головой вправо/лево, со стороны как будто у него затекла шея и он разминает.. А на самом деле хруст во время этого ему нравится.. Раньше он пальцами щёлкал, сейчас хоть перестал) не повторяет одни и теже фразы или одно и тоже слово в конце каждого предложения. Есть позитив.
Все эти проявления в значительной доле меньше/реже, чем были в начале болезни и пока не устаканилось общее состояние (3 года примерно)
Терапию принимает без уговоров, если меня нет дома, сам берёт из таблетницы. Но! Кардиолог ему витамины назначил, но сын наотрез отказался, тк лимит в день у него полторы таблетки и больше/сверху пить он не будет.
Вот и подумаешь лишний раз везти его к "светиле" или "итак сойдёт"

[ПростОля]

Почему органика, если у него не с детства раннего вокализмы. Но, наверно, лечится действительно тяжело, насколько помню галоперидол препарат выбора, но был уже у вас.

Галоперидол принимал год после ПБ. Дозировки от 7-12 мг в сутки по назначению врача менялись, вокализмы плюс/минус также.

[ПростОля]

Добрый день, вокализмы у него всегда однообразные или одни проходят, появляются другие?
Я тоже читала, что они мопряжены с родовой травмой, знаю одного мальчишку, который постоянно что то лопочет-бормочет, были сложные роды, последствия с каждым годом заметнее(

Роды были нормальные, до 13 лет нормотипичный ребёнок.
Сначала он как голубь ворковал, как-то гортанью делал, но потом это прошло. Мог даже интонацию голоса менять, целые предложения говорил как бы чужим голосом.. Очень неприятное ощущение ((
Сейчас редкие короткие звуки "Кар, Аа, Ау" только дома при мне и муже ближе к вечеру. Примерно 4-5 раз в день и перед сном когда ложится спать из его комнаты слышу..
Когда внук, дочка, зять, гости приходят он сдерживается.