Разве может быть ещё хуже?

[ANOLI]

Просто у меня складывается впечатление, что у остальных болезнь протекает более менее ровно. Дети принимают лекарства и находятся в стабильном состоянии. А ещё, мне в самом начале казалось,что уж у нас будет совсем другая история, сейчас как про лечимся, как выйдем в ремиссию и заживём как раньше.

Заблуждение... И как раньше не будет...

[ANOLI]

Я сама сейчас на АД, но тревожность просто зашкаливает.

Сколько времени пьёте антидепрессанты?

[Галчонок]

складывается впечатление, что у остальных болезнь протекает более менее ровно. Дети принимают лекарства и находятся в стабильном состоянии.

Ох, МамаСына, просто у всех ситуации разные и сферы жизни "хромают" разные.
За всех не скажу, но у нас, стабильности нет уже 6 год - месяца 3-4 максимум более-менее состояние и опять по кругу. Благо, хоть суи тема больше не всплывает.
Вот мой закончил 10 класс еле-еле, а дальше ни с учёбой, ни с работой не складывается. Потому что ухудшается часто, астения, бессонница, головные боли непонятного происхождения. И просветов в состоянии не хватает, чтобы даже начать учиться или полноценно работать. И я читаю про Вашего, про дочь SOLLA, про дочь Скандинавии, других ребят, кто может учиться и думаю, как здорово, что с образованием хоть получается. Хотя, спросить родителей - это лишь одна сторона медали...
А кто-то про моего подумает, вот здорово - с людьми общается, отношения заводит, сам ходит к врачу, лекарства принимает, критика есть. Кому-то именно этого не хватает. Но это тоже только один аспект жизни.
Для меня самое сложное было - принять как факт, что "идеально" или "как у всех" у нас не будет. И еще больше радоваться тому, что есть, и не изводить себя тем, что я не могу изменить. Сейчас у меня сверхзадача - это передать сыну ответственность за его состояние и лечение. Причём он вроде готов её нести (говорит так, во всяком случае), а я все никак не "отпущу". Дай Бог, у меня получится. Потому что нашим с сыном взаимоотношениям это только на пользу.
Терпения Вам, принимайте АД, берегите свое здоровье, это очень важно!

[ПростОля]

А ещё, мне в самом начале казалось,что уж у нас будет совсем другая история, сейчас как про лечимся, как выйдем в ремиссию и заживём как раньше.

Я тоже так думала..
Изменить ситуацию кому 18+ гораздо сложнее, тем более у Вас сам ходит к врачу и говорит/не говорит о своём состоянии. Складывается впечатление, что в России даже лучше с диагностикой, по крайней мере врач в первую очередь меня слушает, сын молча сидит.
Вы подождите опускать руки, может и сессию сдаст.
Его самого такое вялотекущее состояние устраивает?

[Айрен]

Да он не верит, что ему помогут, вот и состояние устраивает. Там права человека развиты - не хочешь лечиться и не опасен, ну и не лечись. А в больницу ему страшно. А зря.

[Орхидея]

Спасибо большое за слова поддержки. Просто у меня складывается впечатление, что у остальных болезнь протекает более менее ровно. Дети принимают лекарства и находятся в стабильном состоянии.

МамаСына, это Вам только кажется, что у остальных всё проще. Про себя скажу, что у меня двое детей болеют, врагу такого не пожелаю. И да, пьют таблетки, слава богу. Но болеют-один с 14 лет, уже девять лет болеет, другой- с 13 лет, болеет шестой год. Мальчишки учились прекрасно, им все пророчили "светлое будущее", с прекрасным образованием и карьерой. Что имеем? Старший еле-еле колледж закончил, работает по месяцу, потом полгода не работает, истощается, раздражается и увольняется. И у него было 5 госпитализаций, последняя из которых была полгода (это чтоб Вы понимали, врачи терапию подбирали и смотрели, чтобы она заработала нормально). А средний три года из дома не выходил вообще. Реально. Совсем никуда. В ПБ тоже лежал. 9 классов практически за него мы с отцом закончили. А первые 7 классов он учился сам и на отлично.
И да, мои дети пьют таблетки постоянно. У них целые горсти ежедневно- нейролептики, антидепрессанты, нормотимики и корректоры.
Сейчас более -менее стабильно их состояние. Но за этим всем - много лет болезни, слёз, метаний по врачам, госпитализаций и т.д.и т.п.
И уже давно похоронены все надежды на прекрасную карьеру сыновей, на их обеспеченное будущее, на взрослых и замечательных помощников для нас, родителей. Увы. Теперь другая реальность у нас, но жизнь продолжается. Живём, максимум планируя что-то на неделю. Устроился кто-то из них работать- пусть курьером, продавцом- счастье.
Месяц проработал- праздник в доме. Если пропылесосил свою комнату- молодец! А пол вымыл, так вообще подвиг совершил.
Вот так и живём.

"Как раньше" Вы не ждите, не будет. Но то, что будет лучше, чем сейчас- это точно. Надейтесь, верьте и делайте то, что в Ваших силах.

[Нинель]

Я редко пишу в своей теме,потому что писать особо нечего-мой сын тоже рано заболел,(13 лет)еле еле закончил 9 класс,сидит дома,не учится,терапия работает,но недостаточно-ему тяжело и от голосов практически постоянных и от усталости,весной лежал опять в больнице,но толку то нет…Ждём эст ,когда можно будет попробовать сделать,так как еще нет 18 лет.да,конечно,все могло бы быть по другому,но стараюсь принять ситуацию как есть:просто он будет всегда жить с нами…,возможно,периодически лежать в больнице,но жизнь на этом не заканчивается,все нам дается для чего то,надо просто это принять и по возможности понять для чеговсем здоровья