У меня и без диагноза с этим проблемы : Топографический кретинизм.
Опыт Макса
-
- Сообщения: 389
- Зарегистрирован: 21 янв 2021, 19:11
- Благодарил (а): 1258 раз
- Поблагодарили: 410 раз
Опыт Макса
Спасибо.
Дело не только в препаратах. Тут еще и сама обстановка больницы дисциплинирует. И вопрос выписки имеет значение. Ну и передачки конечно. Приходится со всеми нами дружить))))
-
- Сообщения: 389
- Зарегистрирован: 21 янв 2021, 19:11
- Благодарил (а): 1258 раз
- Поблагодарили: 410 раз
Опыт Макса
Это да... нервы не в порядке у родителей таких больных. Что неудивительно. Бывает ощущение оголенных нервов. А бывает какое то окаменение. Когда никакие слова и поступки не задевают. Это видимо какая то защитная реакция. И я ее очень люблю. Такое свое состояние. Хотя может быть это и не хорошо. Но вот это буддийское спокойствие штука крутая. Жаль нельзя постоянно в нем пребывать. Почему то не получается
-
- Сообщения: 389
- Зарегистрирован: 21 янв 2021, 19:11
- Благодарил (а): 1258 раз
- Поблагодарили: 410 раз
Опыт Макса
Спасибо за поддержку, Макс.Makc.988 писал(а): ↑22 мар 2022, 20:51А я не про девушку с ПРЛ, я о ребятах с Ф20. С ПРЛ-людьми тесно не общался, могу представить только по описаниям из учебников их проблемы.
А вот ситуации с поведением при срыве и при лечении, которые выше описали Орхидея и Аурус на примере детей, мне уже довльно-таки знакомы. Радует то, что 3 года этого, ТТТ, не было. Но вы все равно правильно делаете, что насмерть не обижаетесь на своих ребят; тут, опять же, дело в соблюдении условий лечения, которое сделает спокойной жизнь не только ваших детей, но и вас самих.
Хотела спросить, Вы состоите в какой нибудь группе людей с такими проблемами? В ВК я такую находила. Она закрытая. Я туда не полезла. Сыну рекомендовала. Он зарегистрировался. Но по моему что то не пошло. Впрочем вернется, уточню. Мне то кажется такие группы пошли бы на пользу. Общение с людьми, которые в твоем же положении, это здорово . Вот как мы здесь. Объединенные общими проблемами.
-
- Сообщения: 389
- Зарегистрирован: 21 янв 2021, 19:11
- Благодарил (а): 1258 раз
- Поблагодарили: 410 раз
Опыт Макса
Моему познакомиться, как нечего делать. Пока в автобусе по городу едем, он и то умудряется с кем нибудь поболтать и пожать руку. С этим нет проблем. Но вот длительно поддерживать отношения уже непросто. Перепады настроения мешаютSky писал(а): ↑22 мар 2022, 23:44Макс скажите,а были ли у Вас проблемы с социализацией? Познакомиться в реале с кем то, с девушками поддерживать отношения? Друзья? У сына,как у некоторых здесь заболевших, одна из проблем "не знаю как знакомиться,как поддержать разговор, где знакомиться", нет друзей и т.д. Этот вопрос встал остро , когда получились, появилось желание общаться. Есть неуверенность в себе...
-
- Администратор
- Сообщения: 21207
- Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
- Откуда: Москва
- Благодарил (а): 8155 раз
- Поблагодарили: 16214 раз
Опыт Макса
Волевой дефект при любой шз. Если злокачественная форма, надо потихоньку присматривать хороший интернат, может даже придется переезжать, чтобы прописка была там, где нужно. Это тоже небыстрое дело и лучше не откладывать на "потом, когда-нибудь". Со злокачественной Вы не справитесь дома, увы:( Проблема в том, что хороших интернатов мало.
-
- Сообщения: 4314
- Зарегистрирован: 30 авг 2018, 20:19
- Благодарил (а): 1967 раз
- Поблагодарили: 2625 раз
Опыт Макса
Согласна, я здорово подпортила нервную систему за крайние 6 лет. Разговаривала с врачем несколько дней назад, говорит, что все в рамках невроза, надо над этим работать. Спросила про отмену АД, говорит, давайте до лета. Если честно, сама боюсь этой отмены. Не уверенна, что с такой семейной обстановкой удержусь.Aurus писал(а): ↑23 мар 2022, 04:45Это да... нервы не в порядке у родителей таких больных. Что неудивительно. Бывает ощущение оголенных нервов. А бывает какое то окаменение. Когда никакие слова и поступки не задевают. Это видимо какая то защитная реакция. И я ее очень люблю. Такое свое состояние. Хотя может быть это и не хорошо. Но вот это буддийское спокойствие штука крутая. Жаль нельзя постоянно в нем пребывать. Почему то не получается
-
- Сообщения: 47
- Зарегистрирован: 05 июл 2020, 20:22
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 173 раза
Опыт Макса
Знаете, проблем как таковых с социализацией нет в плане общения с людьми. С девушкой я на данный момент не встречаюсь, друзей потерял после окончания школы. В универе не завел, т.к. и группа была сама по себе не дружная, и они знали о моем диагнозе (спасибо преподавательскому составу); при этом формально мы очень хорошо общались, просто из-за факта знания такой проблемы обо мне друзей там не нашел. Сейчас я хорошо общаюсь с коллегами по работе, со многими теплые отношения. Но чтобы завести себе прям друганов, с которым буду 24\7 и еще постоянно встречаться - увольте. На это у меня нет ни желания (это первично), ни возможности по времени (второстепенно). При этом я такой давно, что потребность хорошего общения с людьми, с которыми я контактиоую, есть, я довольно общительный человек; как дело дойдет до открытия своего внутреннего мира, то я не готов вступать на такого уровня взаимодействие.Sky писал(а): ↑22 мар 2022, 23:44Макс скажите,а были ли у Вас проблемы с социализацией? Познакомиться в реале с кем то, с девушками поддерживать отношения? Друзья? У сына,как у некоторых здесь заболевших, одна из проблем "не знаю как знакомиться,как поддержать разговор, где знакомиться", нет друзей и т.д. Этот вопрос встал остро , когда получились, появилось желание общаться. Есть неуверенность в себе...
-
- Сообщения: 47
- Зарегистрирован: 05 июл 2020, 20:22
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 173 раза
Опыт Макса
Я в таких группах не состою, и не советую (сужу по себе), и вот почему: если постоянно вариться в теме по своей болезни, когда еще нет стойкой ремиссии (а у Вашего сына именно так, насколько я понимаю), то это способствует тому, что начинаешь постоянно загоняться от этого, из-за чего внутренне еще хуже, ты начинаешь быть буквально охваченным тяжкими мыслями о том что ты болен, что впереди тяжелая судьба, полный мрак и т.п.Aurus писал(а): ↑23 мар 2022, 04:53Спасибо за поддержку, Макс.
Хотела спросить, Вы состоите в какой нибудь группе людей с такими проблемами? В ВК я такую находила. Она закрытая. Я туда не полезла. Сыну рекомендовала. Он зарегистрировался. Но по моему что то не пошло. Впрочем вернется, уточню. Мне то кажется такие группы пошли бы на пользу. Общение с людьми, которые в твоем же положении, это здорово . Вот как мы здесь. Объединенные общими проблемами.
Поэтому я в таких группах не состою и не состоял, особенно когда было нестойкое самочувствие. Здесь немного другое, т.к. я общаюсь с вами - родителями, и воспринимаю я вас совсем по-другому, нежели при непосредственном общении со страдающими всем нам известными болезнями.