РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Форум создан для обмена опытом и взаимной поддержки родственников больных эндогенными психическими расстройствами - биполярным расстройством, шизофренией, аффективными расстройствами,эндогенной депрессией, расстройством личности и др. Спам, флуд и провокации запрещены и будут удаляться вместе с нерадивыми пользователями, их допускающими

Topic Author
knutt
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 26 фев 2018, 11:06
Благодарил (а): 43 раза
Поблагодарили: 28 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение knutt » 26 фев 2018, 14:07

Здравствуйте, новая тема о старой проблеме моего сына. Диагноз: Аутизм/тяжелая умственная отсталость.
Проблемы терапии нейролептиками.
в 2011 году (в 16 лет) были назначены Первые нейролептики, в 16 лет, для купирования тревоги и социофобии. Аминазин 25-25-50. Подействовало. Стал спокоен. Мог выходить на улицу. Тревога прошла. Сам пошел в ПНИ. Врач в ПНИ увеличил дозу, сказав что это надо по его весу 50-50-50. Началось беспокойство. Разбил в столовой тарелку. И тут же 100-100-100. ...На таком уровне начались проблемы: акатизия (бегал не останавливаясь), пот градом, бессонница. В ПНИ начались проблемы с обслуживанием. Тогда сменили на азалептин 25-25-50. Проблемы ушли, стал спокоен. В интернате жаловались на то что он им дырки делает в стенах (стены из гипсокариона, и это в ПНИ !). подняли азалептин до 100-100-100. Начались проблемы. На этой дозировке сорвался в психоз (а врачи говорят надо принимать принимать чтоб не было ухудшений и что ? принимал -... до психоза...). Потом были комби из того же аминазина, с неулептилом - начались дикие побочки, добавили циклодол 3т.день. На таких схемах была все возрастающая раздражительность, опъянение и живучесть схемы- 3 месяца, опять ПБ. Потом - клопиксол депо 200 раз в две недели с неулептилом-еще хуже, стал замирать и затем кидаться (похоже на кататонию было в фазе замирания...). Я пошел на переговоры с начмедом, на предмет отмены клопиксола, сказав, что если не отмените-превратите в невменяего психопата закрытой ПБ. Начмед отменила клопиксол. В конце января 2018го выписали на : азалептине 100 утро/100 вечер + конвулекс 300 х 3р/д. Стало ГОРАЗДО легче, чем было, прошла агрессия, замирания. Но, был один эпизод: вечером закатил вверх глаза и стал кружиться сбивая плафоны, голову опустить - не может. Зафиксировали и так был, не спав, до утра... 11 февраля я смог взять сына в дом. отпуск на 10 дней. Я увидел постоянную акатизию, абсолютную бессонницу (и это после приема азалептина в дозе 100 вечером !). В интернате жаловались что вообще сна-нет.

Вывод: моему сыну нейролептики -ПРОТИВОПОКАЗАНЫ. На него хорошо, мягко действуют : конвулекс, феназепам, даже персен лучше давать курсами !. Феназепам действует отлично, мягко успокаивает, снимает бегонину.

Р-мама, Вы написали что аутистам /органикам нейролептики не идут, что больше подходят нормотимики. И как Вы написали - так и есть. Семь лет бесполезной(более того- вредящей здоровью) терапии. Заработано: множество сильных побочных действий. Как только снимаешь нейролептики - успокаивается. ПОЧЕМУ врачи этого не видят в моем случае(или, может, не хотят видеть ?)...Или они уже за десятки лет работы перестали что-то видеть вообще и прописывают всем подряд сплошные нейролептики на автопилоте ?..

Если кто то сталкивался с аналогичной ситуацией, пишите. Есть .mommy ann у нее сын аутист, парню 17. Тоже непереносит нл. Как назначили аминазин так чуть в пб не попал от реакции возбуждения.

У моего в пни одному парню начали давать нл тики он стал задыхаться, ЗНС- ответная реакция. Тут же отменили и назначили феназепам.


Светлана_П
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 21 янв 2018, 08:19
Благодарил (а): 104 раза
Поблагодарили: 175 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение Светлана_П » 26 фев 2018, 17:20

Издевательство какое-то над ребенком.

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 3237
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 1281 раз
Поблагодарили: 2489 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение p-mama » 26 фев 2018, 19:52

knutt, добро пожаловать на наш форум! У нас тут правда (пока) нет родителей аутистов, так что я бы советовала Вам еще и такой форум поискать. Но самое главное - стоит ли официально диагноз у Вашего сына РАС или стоит шизофрения? Это ключевой момент. Если стоит РАС, то умеют ли в том ПНД, где живет сейчас Ваш сын, работать с аутистами? По тому, что Вы пишете, видно, что нет. Тогда, при условии, что у сына стоит официально диагноз РАС, нужно искать тот ПНИ, где с такими больными работают, хлопотать о переводе ребенка туда. Есть там, где Вы живете такой интернат, Вы узнавали? Даже если он не совсем под боком, а нужно ездить , я бы все равно советовала рассмотреть возможность перевести туда сына. Скорее всего Вы отказались от опекунства, поэтому Вам придется просто по-хорошему договариваться, а не качать права. Но что-то предпринимать надо обязательно. Если официально стоит шизофрения, то надо говорить с начмедом больницы, где лежал Ваш сын, опять же, по-хорошему, не имеет ли место другой диагноз - РАС ,и если они допускают такую возможность, то как можно поменять у них этот диагноз. В принципе, если там действительно может быть РАС, то Вам должны пойти навстречу, Ваш мальчик для них неудобен, и никто не будет держать его или препятствовать переезду в другой интернат.


Topic Author
knutt
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 26 фев 2018, 11:06
Благодарил (а): 43 раза
Поблагодарили: 28 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение knutt » 26 фев 2018, 20:45

р-мама, спасибо за ценный совет. Опекунство отнимают у родителей автоматом при оформлении в ПНИ. Но,весной должны принять долгожданный законопроект о смешанном опекунстве. В министерстве соц. политики(ведомство руководящее всеми пни в регионе) знают об этом законопроекте и в принципе согласны на нашу просьбу взять часть опекунства в части психо- фармокологии. Нас это устраивает. Начмед больницы, где он перниодически находится, (по моей просьбе) вернула сыну РАС как и было в детстве, но приплюсовала туда еще "тяжелая умственная отсталость". Так что шизофрении в диагнозе нет. Интернат сегодня переместил сына в другой корпус, с длинным коридором где можно гулять когда холода. С утра немного нервничал, но сейчас к вечеру - успокоился. (Он хорошо знает этот корпус. А тот, где он раньше находился - типа немецкого домика, без коридора и гулять было негде, а он любит постоянно двигаться). Сейчас мы нашли частного врача-психиатра, который , ознакомившись с делом сына, констатировал что у парня социофобия и тревожные расстройства. А Расстройств шизофренического спектра у него нет. И что надо купировать тревожные состояния. Я договорился с министерством о подключении моего врача. Они согласились. Цель- постепенный уход от нейролептиков и их замещение противотревожными препаратами с седативным действием других фарм групп. Заведений с уклоном для аутистов в регионе нет ввиду малого количества людей с подобными нарушениями.
По препаратам:
Конвулекс три раза в день действует хорошо, феназепам тоже. Постоянно слышу о том что феназепам вызывает привыкание, хотя, паралельно много пишут и о том, что от нейролептиков освободиться ничуть не легче. А по жизни ему все равно принимать что-то надо, значит выхода нет кроме как заменить нл-тики на феназепам.

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 3237
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 1281 раз
Поблагодарили: 2489 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение p-mama » 26 фев 2018, 21:21

Knutt, в Вашем случае нечего бояться привыкания к фену, потому что привыкание обычно заключается в том, что лекарство перестает действовать как сонник, нужны более высокие дозы, а без него сна вовсе нет. А Вам нужно не столько для сна, сколько для общего успокоения днем, так что возможно, под наблюдением врача можно будет и длительно принимать препарат. В остальном, Вы все правильно пишете, хорошо что нашли врача, который будет подбирать лечение. Кроме того, обязательно нужно учитывать, что при Вашем диагнозе невозможно получить пай-мальчика, не доставляющего никаких проблем персоналу. Всегда может быть что-то, что его может ненадолго вывести из равновесия, только это не означает, что надо тут же глушить нейролептиками, они могут иметь обратный эффект как раз. Важно, чтобы персонал умел обращаться с такими больными (аутистами), потому что с ними важны немедикаментозные методы, и терпение и еще раз терпение. Небольшие дозы рисполепта (инвеги), азалептина или аминазина возможны, но только небольшие и их надо подбирать, но, думаю Ваш врач это знает лучше, чем я.


Topic Author
knutt
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 26 фев 2018, 11:06
Благодарил (а): 43 раза
Поблагодарили: 28 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение knutt » 27 фев 2018, 17:02

Очень точно сформулировано насчет пай мальчика. Эта ситуация постоянно имела место, я постоянно пытался обратить внимание персонала, но что горох об стену в ответ. Какой то единичный негативный эпизод и сразу в ответ идет повышение терапевчических доз. эпизод ушел а нл нагрузка увеличена. Они , я считаю, испортили все нейролептики таким подходом. Ведь в 2011 году аминазин 25-25-50 хорошо подошел. А сейчас , на нейролептики идет обратная реакция причем на любые дозировки. Все это результат семилетнего давания их в дозах 100-100-100. При возбуждении аминазин. При бессоннице тизерцин. Знаю точно: дашь тизерцин бессонница гарантирована. Дашь феназепам с валерьянкой или корвалол или таблетку цитромона - пойдет спать.


Topic Author
knutt
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 26 фев 2018, 11:06
Благодарил (а): 43 раза
Поблагодарили: 28 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение knutt » 27 фев 2018, 17:14

Светлана_П писал(а):
26 фев 2018, 17:20
Издевательство какое-то над ребенком.
Светлана, это точно. Наши врачи не вникают в тонкости диагнозов. Всех лечат одинаково. Но врач на то и врач что бы разбираться в тонкостях! А давать аминазин всем подряд и посудомойщика можно научить. Мне кажется это системная проблема в психиатрии у нас в стране. они Скорей всего недовольны зарплатами, условиями работы, становятся равнодушными, ответственности за их действия у нас в стране нет,они это знают и работают соответственно. Я общался с людьми из Европы. Там все просто. Зарплаты -достойные, условия работы- тоже но и ответстственность высокая! Малейшее нарушение или проф.косяк- дикие штрафы! Впаяют сто тысяч евро и плати за ущерб. Поэтому там такой безалаберности как у нас на порядок меньше.


Светлана_П
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 21 янв 2018, 08:19
Благодарил (а): 104 раза
Поблагодарили: 175 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение Светлана_П » 27 фев 2018, 17:40

Увы. Увы. Психбольные дети и такие дети, как Ваш, даже если они уже выросли, - самые незащищенные в этом мире, потому что они зачастую неспособны сами за себя постоять. Вашего ребенка, кроме Вас, защитить некому.
Никого не бойтесь. Вы лучше знаете, когда Вашему ребенку легче, когда ему лучше. Доказывайте, спорьте, не соглашайтесь на тупое, убогое "лечение".
Не надо сочувствовать врачам. Не нравится - пусть ищут другую работу. В морге, наример, там доходы повыше и клиент поспокойнее.
Не зарплата делает их безответственными и равнодушными. Они такие по жизни. Большей частью - малообразованные и ленивые. И ничего не боятся. Потому что мы, больные и родственники, все стерпим. Тут Вы правы.

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 3237
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 1281 раз
Поблагодарили: 2489 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение p-mama » 27 фев 2018, 17:56

Светлана_П, Только учтите, что сын у Knutta в ПНИ, и отец не может постоянно отслеживать, как лечат его. А персонал делает, как им проще, в ПНИ всех, кто бузит, закалывают нейролептиками. В случае шизофрении или бар это помогает, а вот с аутизмом - нет, с аутистами персоналу труднее, нужно подход искать, больше времени им уделять, а этого не хотят делать.


Светлана_П
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 21 янв 2018, 08:19
Благодарил (а): 104 раза
Поблагодарили: 175 раз

РАС Органические поражения ЦНС проблемы терапии

Сообщение Светлана_П » 27 фев 2018, 18:04

Я поняла, что он в ПНИ.

Ответить