Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Форум создан для обмена опытом и взаимной поддержки родственников больных эндогенными психическими расстройствами - биполярным расстройством, шизофренией, аффективными расстройствами,эндогенной депрессией, расстройством личности и др. Спам, флуд и провокации запрещены и будут удаляться вместе с нерадивыми пользователями, их допускающими
Аватара пользователя

Topic Author
NatalyU
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 07 авг 2019, 19:20
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 245 раз
Поблагодарили: 82 раза

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение NatalyU » 08 авг 2019, 15:16

Дорогие мамочки, здравствуйте! Всех сразу благодарю за то, что вы есть! Наверное, общение с "подругами по несчастью" помогает не сойти с ума самой на девятом году постоянной борьбы или просто изменившейся жизни... даже не знаю уже как назвать... Оптимизм резко упал и я очень надеюсь многому у вас научиться, и если кому-то пригодится мой опыт - также буду рада... Я из Питера. К сожалению, здесь не смогла найти никого питерских, а так нужно иногда просто чувствовать, что есть кто-то рядом понимающий... Простите, если буду тупить поначалу, я пока не понимаю, как устроен форум и как все происходит. Моей дочери сейчас 28 лет, началось все в 2010 году, когда ей было 19... сейчас, наконец-то, хотя бы пишут диагноз F25 (ШАР). Успокаивает врач или нет, говоря, что в нашей ситуации скорее всего дальнейшего ухудшения или каких-то поворотов к полной деградации не ожидают. Но, понятно, что всякое может быть... Сейчас у дочери стабильности в состоянии нет... На абилифае, затем на сероквеле с зимы 2017 года, очень долго выходила в более-менее нормальное состояние. В конце июня 2018 даже устроилась на работу. В декабре 2018 года она уволилась с работы под предлогом подготовки к ЕГЭ, поскольку ВУЗ вовремя не смогла закончить из-за болезни. Геройски отрабтала полгода почтальоном. Была сама собой довольна, не без оснований. Но 2019 для нас выдался слишком трудным, болел и ушел мой папа, а до этого ушла его сестра, потом через полтора месяца после тяжелой болезни ушла мама мужа (он не отец моей дочери)... Дочь хорошо держалась все это время, помогала нам ухаживать за дедушкой, сочувствовала родственникам, готовилась, хоть и не усиленно, к ЕГЭ, но перед сдачей ЕГЭ сдалась... врач назначил антидепрессант - миртазапин (mirtazapine) - Каликсту, затем сменили на Селектру. В итоге она перестала принимать антидепрессант вообще. И сейчас непонятно что происходит. Не могу понять, какое проявление болезни... И на депрессию не сильно похоже, и мании вроде тоже нет. Нарушился сон, тревожность сильная, постоянные воспоминания о прошлом, раскаяния, осуждение себя, пока не отобрала телефон - писала мне бесконечно смс-ки или по ватсапу, сейчас звонит каждые полчаса, собственно, ни о чём, просит не бросать ее, говорит, что сожалеет, любит и т.д. одно по одному, уговоры ее не убеждают, говорит, что все поняла, успокоилась, но потом вс сначала... Бабушка наша уже совершенно измучилась, да и мне на работе постоянно приходится выходить разговаривать с ней. Врач снова назначил миртазапин (mirtazapine), увеличил сероквель на ночь до 100 мг, стала хотя бы спать. В течение этих лет такого проявления не было еще... Были скандалы, агрессия, апатия, страхи... такого не было... двое врачей (со стороны) говорят, что притупились рецепторы и лекарства не действуют. А я уже не понимаю, зачем же тогда назначают для профилактики принимать постоянно сероквель, если рецепторы притупляются... У дочери очень тяжелая лекарственная история, в первом эпизоде три месяца по реанимациям с нейролепсией... чего только за полгода лежания по больницами не было... это, конечно, отдельная история... Врач наш говорит, что моя дочь инопланетянка, потому что на нее лекарства действуют совсем не так, как ожидается и не так, как на других людей... до сих пор в ужасе вспоминаем, как в 2015 за три дня приема анафранила получили Гепатит С и болезнь Вильсона-Коновалова одновременно (по проявлениям и симптомам) и сколько денег было потрачено на обследования, чтобы подтвердить или опровергнуть Вильсона-Коновалова. И наш врач и гепатолог говорят, что таких случаев в их практике не было... В общем, наверное, я уже всех утомила... может быть хотя бы просто вы поймете... :)


Елена
Сообщения: 714
Зарегистрирован: 14 авг 2018, 18:59
Благодарил (а): 1220 раз
Поблагодарили: 662 раза

Для вновь прибывших

Сообщение Елена » 08 авг 2019, 15:29

Здравствуйте Натали. Вам наверное было бы удобнее завести свою тему. Там можно рассказать про дочу. Про то как все начиналось. Сколько раз лежала в больнице. Что принимает сейчас и что принимала за все это время. Все это бы помогло форумчанам поддержать вас, в том числе и советами.

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 21209
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8156 раз
Поблагодарили: 16217 раз

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение p-mama » 08 авг 2019, 15:41

Натали, приветствую Вас на нашем форуме. У нас есть участники из Питера, в частности, Айрен :) Что сейчас дочка принимает? При ШАР антидепрессанты надо с большой осторожностью принимать. Из нейролептиков только сероквель? В какой дозировке сейчас?

Аватара пользователя

Topic Author
NatalyU
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 07 авг 2019, 19:20
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 245 раз
Поблагодарили: 82 раза

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение NatalyU » 08 авг 2019, 15:59

Спасибо, девочки! Я рада, что есть Айрен! Сейчас 100 мг сероквеля на ночь + 3/4 Каликста (30 мг) на ночь (предполагается довести до целой таблетки) + 3 раза в день мексидол

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 21209
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8156 раз
Поблагодарили: 16217 раз

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение p-mama » 08 авг 2019, 16:13

NatalyU писал(а):
08 авг 2019, 15:59
Спасибо, девочки! Я рада, что есть Айрен! Сейчас 100 мг сероквеля на ночь + 3/4 Каликста (30 мг) на ночь (предполагается довести до целой таблетки) + 3 раза в день мексидол
У Вашей дочки гомеопатическая терапия в дозах, намного ниже поддерживающих. Понимаете, при ШАР со стажем болезни 9 лет терапия нейролептиком необходима на постоянной основе. При рекуррентной форме шизофрнеии бывают безлекарственные ремиссии, но при шар лекарства нужны всегда. Плохое самочувствие Вашей дочки связано с кривой терапией - из НЛ всего 100мг сероквеля на ночь. Повышайте сероквель до 400мг.

Аватара пользователя

MonaLiza
Сообщения: 9791
Зарегистрирован: 07 янв 2018, 17:03
Откуда: Москва
Благодарил (а): 6393 раза
Поблагодарили: 5368 раз

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение MonaLiza » 08 авг 2019, 16:26

Помимо НЛ должен быть нормотимик в схеме обязательно.
Вильсона - Коновалова подтвердили? Или просто синдром из за антипсихотиков? Растяжки и румянец есть? Пролактин какой? Сложно конечно, я тоже очень боюсь таких побочек, поэтому стараюсь чтобы НЛ были без побочек с пролактином, там ведь остальные гормоны летят.
А какие АП принимала ваша дочь за эти 9 лет?
15 мг арипразол на ночь.

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 21209
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8156 раз
Поблагодарили: 16217 раз

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение p-mama » 08 авг 2019, 16:31

Да, если ШАР - в схеме нужен нормотимик. Литий или вальпроат чаще всего. Миртазапин на ночь возможно, если он не раскручивает девушку. Моего миртазапин раскручивал на мысли о своих "страшных" грехах.

Аватара пользователя

Айрен
Сообщения: 7219
Зарегистрирован: 08 янв 2018, 15:27
Благодарил (а): 9510 раз
Поблагодарили: 6434 раза

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение Айрен » 08 авг 2019, 16:34

p-mama, 9 лет лечат человека специалисты. Как мама сама поднимет до 400-х сероквель без их рекомендации??? Из Питера я тут не единственная)))
NatalyU , здравствуйте! А где наблюдается Ваша девочка? Можно в личку.
"Позволь своим мыслям приходить и уходить. Не предлагай им чай".
Сюнрю Судзуки

Аватара пользователя

Topic Author
NatalyU
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 07 авг 2019, 19:20
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 245 раз
Поблагодарили: 82 раза

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение NatalyU » 08 авг 2019, 16:36

p-mama писал(а):
08 авг 2019, 16:13
самочувствие
Как повышать? самостоятельно? 400 мг сероквеля уже давно не было... За последние годы больше 200 мг*2 раза в день вроде не поднимали. Надо записи просмотреть.

Аватара пользователя

Topic Author
NatalyU
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 07 авг 2019, 19:20
Откуда: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 245 раз
Поблагодарили: 82 раза

Дочка 28 лет, ШАР, 9 лет болезни

Сообщение NatalyU » 08 авг 2019, 16:38

p-mama писал(а):
08 авг 2019, 16:31
мысли о своих "страшных" грехах.
это как раз есть у нее... честно говоря, все это время проявления настолько разные, что я не очень понимаю - раскручивает препарат или это что-то новенькое появилось в болезни... :(

Ответить