Сын 17 лет

Форум создан для обмена опытом и взаимной поддержки родственников больных эндогенными психическими расстройствами - биполярным расстройством, шизофренией, аффективными расстройствами,эндогенной депрессией, расстройством личности и др. Спам, флуд и провокации запрещены и будут удаляться вместе с нерадивыми пользователями, их допускающими

Topic Author
Life is life
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 27 июн 2024, 07:49
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 48 раз

Сын 17 лет

Сообщение Life is life » 04 июл 2024, 17:21

p-mama,
P-mama, простите за нескромный вопрос и не совсем по теме форума, а в каком возрасте у сына БК вылезла? Это, собственно, наше ВЗК у младшего)). А так как болячка средне-понятная, просто хочу спросить, у вас бывали периоды длительных ремиссий? Вы все время на терапии? Мы вроде в сентябре ее опровергли (дорезав ранее удаленный аппендицит) и ттт. проблема ушла. На свой страх и риск от терапии втихую отказались, но диагноз не снимали. И снимать не планирую.
Но так больше для себя хочу понять, может нам тупо везет пока:))

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 22039
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8414 раз
Поблагодарили: 16580 раз

Сын 17 лет

Сообщение p-mama » 04 июл 2024, 17:28

Диагностировали у сына б. Крона лет 6 назад, а сколько болел до этого, кто ж знает. Лечили мощно, в т.ч. ведолизумабом. Сейчас только пентаса ( месалазин) и лечебное питание модулен. Можно сказать, относительная ремиссия только последние два года


Topic Author
Life is life
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 27 июн 2024, 07:49
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 48 раз

Сын 17 лет

Сообщение Life is life » 04 июл 2024, 18:16

p-mama,
Моего хотели на био перевести, но до операции сидели на преднизалоне, азатиоприне и пентасе (не работало - разве что преднизалон:)).

У вас такие классические внешние проявления были? Неусвоение и кровь? Инфильтраты не образовывались? Вы каждый год обследуетесь, чтобы степень поражения оценить? Или по необходимости и при ухудшении?

В целом я бы, если предположить, что в нашем случае шло два параллельных процесса, сказала , что у моего сейчас полная ремиссия (ттт), но год еще не прошел. Просто мне врач говорил, что ремиссия и 10 лет может быть, а потом в кишке жуть жуткая. И он не может на 100% гарантировать, что точно ошибка диагностики. Самой совершенно не хочется дуриком ребенка с колоно дергать, разве что ради армии. А в стационаре напутствовали раз в полгода к ним ложиться, из-за старшего забила - "не трогай, пока работает".

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 22039
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8414 раз
Поблагодарили: 16580 раз

Сын 17 лет

Сообщение p-mama » 04 июл 2024, 18:50

Надо раз в полгода сдавать анализы fob gold и c-реактивный белок. Если "жуть жуткая" в кишках, это все покажет. Если бесплатно, то вместо fob gold есть анализ кала на скрытую кровь, но там надо не забывать о 3-х дневной диете без мяса и рыбы в этот период ( можно кальмары, креветки и тп)


Topic Author
Life is life
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 27 июн 2024, 07:49
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 48 раз

Сын 17 лет

Сообщение Life is life » 04 июл 2024, 19:32

p-mama,
Спасибо огромное, про fob gold даже никогда не слышала, мы только кальпротектин и c-реактивный честно мониторим. Все норм, из анализов смущает только ЩФ сильно завышенное, и ферритин с железом очень низкие при нормальном гемоглобине.
А прием мяса кровь может в анализе показать?

И по теме старшего общий вопрос к форуму. Понять, это моя тревожность или нормальная оценка ситуации. С момента выхода из больницы в ноябре (у него же суи мысли были) - в последний раз, (если не обманывает) зафиксированы в феврале, мы его одного старались особо не оставлять. Максимум часик, если совсем прикрыть никак. В поездки он с ребятами знакомыми ездит, то есть сам в себе не зависнет. Я откровенно говоря, боюсь его оставлять. Осенью по инве младшего оформила неполную рабочую неделю. Сейчас ее не продлили, так как ребенок считается в ремиссии и в стационары, благо, больше не залетал. Оснований для неполной рабочей недели юридически нет. А выходить на полную неделю, чтобы он два дня один как-то тусил, страшновато, но при этом было бы неплохо в плане финансов)). Пытаюсь принять решение: выходить на полную неделю или идти договариваться.
По идее, ничего такого сейчас в состоянии нет. Но сейчас лето (никто ничего не требует), а впереди осень, ЕГЭ и прочие стрессы.
В общем, это мой клин, что нужно плотно присматривать или имеет смысл отпустить немного?

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 22039
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 8414 раз
Поблагодарили: 16580 раз

Сын 17 лет

Сообщение p-mama » 04 июл 2024, 19:49

Fob gold показывает именно кровь в кале, тем более ферритин низкий.

Про старшего - он наблюдается к психолога, или хотя бы психиатр на приеме разговаривает с ним?


Topic Author
Life is life
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 27 июн 2024, 07:49
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 48 раз

Сын 17 лет

Сообщение Life is life » 04 июл 2024, 20:15

p-mama,
О, спасибо огромное за ответ, потому что обычный анализ у него никогда кровь не показывал.

Старший занимался с психологом зимой и весной, пока по его инициативе взяли паузу до августа. Но он к ним скептически настроен. С трудом уговорила ходить - как часть лечения. Психиатр платный (из Сухаревой) раз в месяц беседует. С ним одним и с нами по запросу. Ребенок сейчас визуально всем доволен, даже репетитора иногда сам стал назначать без моих пинаний, единственное, стихи жуть какие мрачные периодически пишет в своем канале (я так аккуратненько мониторю). То птички, цветочки, а потом депрессивное творчество.


Heavy_Fuel
Сообщения: 825
Зарегистрирован: 11 дек 2023, 11:37
Благодарил (а): 48 раз
Поблагодарили: 185 раз

Сын 17 лет

Сообщение Heavy_Fuel » 04 июл 2024, 20:50

Мы свою оставляли дома одну. Но у нее не суи, а в основном самоповреждения в башке сидели. Сопротивлялась как могла. Понимала, что дорога одна - в ПБ и на галоперидол. У нее от гала остались жутчайшие воспоминания. Точнее почти ничего не помнит, кроме того, что заовощили ее а хлам. Поэтому больше не хотела.
Я всегда был на связи, и она частенько, когда невмоготу было, звонила мне на работу. Я ходил в наушниках, с ней разговаривал, с подчиненными матом ругался, чай пил. Она по часу слушала и ее отпускало. Потом сама как-то отвыкла или успокоилась. Хотелось конечно, что-нибудь отпилить себе, но справлялась.
Но у нас мама в 5 минутах от дома работает. Это серьезно меняет дело
Дочь: арипипразол (Зилаксера) 12,5 мг


Topic Author
Life is life
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 27 июн 2024, 07:49
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 48 раз

Сын 17 лет

Сообщение Life is life » 04 июл 2024, 21:40

Heavy_Fuel,
Мы далековато работаем, да и он не факт, что позвонит.

Аватара пользователя

Орхидея
Сообщения: 5208
Зарегистрирован: 10 июл 2018, 22:39
Благодарил (а): 8968 раз
Поблагодарили: 4643 раза

Сын 17 лет

Сообщение Орхидея » 04 июл 2024, 22:07

Одно дело хотеть и не делать, другое дело- кромсаться. Мой средний сын все руки изрезал за полтора года. Иногда это было каждый день, иногда раз в неделю. В те моменты, когда он хватался за что-то острое (кухонный нож, канцелярский, отвертка, что- нибудь с острыми краями, что найдется) он мало чего соображал. Навязчивые суи мысли невозможно отогнать по своему желанию. И никакая ПБ, никакой гал не испугает в такой момент.
Только работающая терапия может с этим справиться и ничего больше.

Life is life, если сын сейчас в порядке, нет депрессии, нормальное поведение, ему подходит лечение, то вполне можно его оставлять одного.
Обговорите, чтобы был всегда на связи. Поговорите с ним про работу, как он сам отнесется к тому, что Вы будете работать полный день? Не страшно ему?

Ответить